台中3歲女童苦等換肺! 一出生就靠氧氣瓶撐,跑步是奢侈夢想!

gx 2021/09/17 檢舉 我要評論

正當一般3歲小孩在草原上開心奔跑時,台中3歲李小妹,鼻子卻得掛著兩根長長的氧氣管,每天自己推著超過體重兩倍的呼吸器和氧氣鋼瓶生活,別說奔跑,就連大口呼吸、自在旋轉,對她來說,都是一個奢侈的夢想。

▲妹妹加油!出生就靠氧氣瓶撐,台中3歲李小妹無法自行呼吸苦等換肺。

李小妹出生後即診斷罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」造成呼吸窘迫,目前必須仰賴藥物治療,無法脫離呼吸器,長期下來已演變為慢性肺病-嚴重肺高壓,將來需要換肺才可能像其他孩子一樣正常呼吸。

▲中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志。

中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志表示,李小妹出生2800 公克,自然產出生後第一天還沒見到媽媽,就因為呼吸困難住進加護病房,肺部一直沒能完全撐開而插管治療,拔管失敗後,剛滿月就轉診到兒童醫院的新生兒科,住院七天曾嘗試拔管,但一個月後仍然無法脫離呼吸器。

林鴻志指出,由于李小妹和過去新生兒的呼吸窘迫症很不一樣,透過「二代基因定序檢查」發現李小妹是因為罕見的先天基因異常-先天表面張力素蛋白質的製造缺乏,造成呼吸困難,只能用藥物幫忙,必須24小時佩帶居家型的經鼻式正壓呼吸器幫助呼吸。

由于呼吸困難導致身體瘦弱,體重不到10公斤,僅達同齡標準體重的3%,每一天李小妹卻必須和20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶共存,家長在照顧上只能小心謹慎貼身跟隨,非常費神,甚至有幾次李小妹因為感染併發肺炎差點病危,幸賴新生兒科和兒童胸腔科團隊悉心照顧後把她從鬼門關救了回來。




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